K léčbě pacientů s SMA (spinální muskulární atrofií) je zásadní multidisciplinární přístup v rámci vysoce specializovaných center a především včasná léčba. O jaké se jedná onemocnění a je pro pacienty s SMA v České republice dostupná řádná péče?
Spinální muskulární atrofie (SMA) patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv (motoneuron). V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken, tedy ke svalovým atrofiím.
Neuromusculárnní centra
SMA je komplexní onemocnění vyžadující různé aspekty péče a různé odborníky, žádný z aspektů by neměl být tedy řešen izolovaně, ale jako součást multidisciplinárního přístupu.
Proto je vhodné, aby byli pacienti s SMA léčení v neuromuskulárních centrech, kde mohou na jednom místě absolvovat nejen vyšetření nebo konzultaci s neurologem, ale také s pneumologem, rehabilitačními pracovníky, fyzioterapeutem, psychologem, nutričním terapeutem a dalšími odborníky.
V České republice máme 8 neuromuskulárních center schválených ministerstvem zdravotnictví (4 centra dětská a 4 centra pro dospělé). Dle zkušeností pacientů se však péče v jednotlivých neuromuskulárních centrech výrazně liší a ne vždy jsou dodržovány mezinárodní standardy léčby pacientů s SMA.
Kromě samotné péče a přístupu k pacientovi se různí také kvalita a délka čekání na léčbu. Jelikož je včasné zahájení léčby u SMA velmi důležitým kritériem pro její úspěšnost, tato čekací doba by všude měla být stejná a především co nejkratší.
Pomáhejte pacientům s SMA. Klikněte ZDE
Pacientská organizace SMÁci
Úroveň péče pro pacienty s SMA je zcela zásadní, kvalita života i délka dožití přímo závisí na úrovni poskytované péče. Proto je aktuálním cílem Pacientské organizace SMÁci vyrovnání a zlepšení úrovně péče v neuromuskulárních centrech v České republice a dodržování mezinárodních standardů léčby pacientů s SMA.
Přímou komunikací s pacienty skrze periodické dotazníkové šetření plánujeme zjistit, jaké mají pacienti zkušenosti s péčí v jednotlivých neuromuskulárních centrech. Vyhodnocením dotazníků budeme moci následně poskytovat zpětnou vazbu neuromuskulárním centrům a jejich odborníkům.
Pevně věříme, že vzájemná spolupráce povede ke zlepšování kvality péče a její standardizaci v jednotlivých neurocentrech.