Home » Vzácna onemocnění » Den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?
den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Může to trvat několik měsíců, ale i mnoho let, než se nakonec podaří určit diagnózu. Ovšem často ani poté není zřejmé, co bude dál. Lék existuje jen na zlomek vzácných diagnóz. U mnoha diagnóz se neví, jaká je prognóza nebo co pomáhá ulehčovat od potíží.

Nejistota
Nejistota je osudem mnoha pacientů se vzácným onemocněním. Často se setkávají s neporozuměním okolí i lékařů. Je to pochopitelné: v běžných ambulancích vidí lékař za svůj život lidi s konkrétním vzácným onemocněním jen zřídka, těžko pak rychle stanoví správnou diagnózu. Zkušenosti s komplexní léčbou, kterou vzácní pacienti potřebují, má obvykle jen pár vysoce specializovaných lékařů.

Zásadní je výzkum
Jedním z významných kroků, jak zkvalitnit péči o pacienty se vzácnými onemocněními, je vytvoření sítě vysoce specializovaných center. Ta by měla mít, na rozdíl od lokálních ambulancí, odpovídající kapacity a zkušenosti s diagnostikou a léčbou. Pro zlepšování života vzácných pacientů je zásadní také výzkum. Lepší poznání jednotlivých nemocí usnadňuje diagnostiku a otevírá nové možnosti léčby.
Vzácných pacientů paradoxně není v úhrnu tak málo. Jednotlivé diagnózy se sice týkají obvykle jen několika desítek nebo stovek pacientů v celé republice, jenže takových nemocí je více než šest tisíc. Celkem jde tedy asi o šest procent populace.
Má velký význam, když se pacienti s konkrétní vzácnou diagnózou mezi sebou znají, nebo ještě lépe když si vytvoří vlastní organizaci. Často právě pacienti znají svou nemoc nejlépe a zkušenější mohou pomoci těm méně zkušeným. Mohou se také navzájem podporovat v těžkých situacích, když se zdravotní stav zhorší a narazí na nepochopení lékařů nebo svého okolí.

Next article