Autoimunitní onemocnění s projevy na kůži, jakými jsou atopický ekzém a lupénka, se často pojí s negativní pozorností okolí pacienta. Důležitou roli ve zmírnění reakcí veřejnosti je její edukace, což je jedním z hlavních cílů pacientské organizace SPAE.
Mgr. GABRIELA DOLEŽELOVÁ, DiS.
Členka výboru pacientské organizace SPAE
Pacientská organizace SPAE – Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků
Můžete nám přiblížit historii vašeho spolku?
SPAE vznikla v roce 1990 a od té doby pomáhá zlepšovat péči o pacienty a prosazuje jejich práva, potřeby a zájmy.
Snažíme se zejména o lepší společenské uplatnění a sociální podmínky pacientů, seznamujeme členy s novými možnostmi léčby nenakažlivých kožních onemocnění a také spolupracujeme na jejím vývoji.
Důležitou součástí naší práce je propojování pacientů, vzájemná výměna informací, sdílení radostí i pomoc v obtížných životních situacích v rámci celé komunity.
Jaká úskalí přináší atopický ekzém a lupénka pacientům v běžném či pracovním životě?
Společným problémem těchto autoimunitních chorob je jejich viditelnost, která je veřejností občas vnímána negativně, a to v důsledku nedostatečné informovanosti o jejich neinfekční povaze.
Nepříjemné a někdy až dehonestující situace to přináší jak do života osobního, tak i pracovního, kdy je třeba pacient odmítnut na určité pracovní pozici z důvodu, že nevypadá dostatečně reprezentativně, je mu vytýkáno, že po něm zůstává na pracovišti nepořádek v podobě opadávajících šupinek odumřelé kůže a v neposlední řadě je někdy pacient nucen změnit pracovní pozici či zkrátit úvazek, jelikož mu zdravotní stav nedovoluje pokračovat v takovém rozsahu, jak byl doposud zvyklý.
Mnohdy si veřejnost ani neuvědomuje, že některé pro ně běžné věci, jako je například návštěva koupaliště, sauny, fitcentra nebo společenských akcí, mohou být pro naše pacienty problémem. A tento problém se netýká jen pacientů samotných, ale i jejich rodin, které svůj volný čas přizpůsobují potřebám svých členů.
Bezesné noci, kdy se rodiče střídají u dítěte a hlídají ho, aby se ve spánku nerozškrábalo do krve, střídají všední dny, kdy rodiče řeší, jakým způsobem zajistit zařazení dítka do kolektivu, když potřebuje celodenní dohled nad tím, aby se neškrábalo a dodržovalo režimová opatření.
FOTO: Archiv SPAE 
FOTO: Archiv SPAE
Jaké jsou možnosti podpory vašeho spolku od široké veřejnosti?
Důležitou součástí naší práce je právě edukace veřejnosti, která pacienty může podpořit především morálně. Už jen to, že se k lidem s lupénkou a atopickým ekzémem budou chovat normálně, nebudou se jich stranit a vystavovat je ponižujícím situacím, může pacientům velice pomoci.
Jsou možnosti léčby pro atopiky a psoriatiky v ČR porovnatelné se zahraničím?
Každá země má svá specifika v léčbě a možnostech úhrady léků. Co je nám všem společné a často na mezinárodních setkáních řešíme, je dostupnost péče, včasná diagnostika přidružených onemocnění a psychologická podpora pacientů.
Puntíkový den
V rámci Puntíkového dne pak mohou podpořit vybrané dětské pacienty tím, že si zakoupí figurku Igráčka z limitované edice pro Puntíkový den. Pro fungování pacientské organizace je nezbytná i podpora sponzorů, bez kterých by to prostě nešlo.
Světový den atopického ekzému a Světový den psoriázy (World Psoriasis Day).
Právě k příležitosti WPD vznikl v roce 2020 happening s názvem Puntíkový den, který vyzývá veřejnost a pacienty, aby si v tento den oblékli cokoliv s puntíky, podpořili tím pacienty a ostatním dali najevo, že jsou jim známá základní fakta o lupénce, především její neinfekční povaha.
Aktivity a akce:
Červen:
- Společně s přáteli ze slovenské pacientské organizace SPAA nás čeká tradiční výstup na Portáš.
- Ozdravný pobyt v Harkánech a Bašce Vodě.
Říjen:
- 29. října Puntíkový den
Program dalších lokálních akcí najdete ZDE