Každý rok si v poslední únorový den připomínáme osudy lidí, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění. Vážné onemocnění se těžce zvládá: pacient se musí smířit s omezeními, která jeho onemocnění přináší, a najít způsoby, jak s nimi co nejlépe žít. Pokud je vážná diagnóza navíc vzácná, tak to celý proces ještě více komplikuje. Pozdní stanovení … Pokračovat

Lucie Horáková a její dvě děti trpí vzácným, nevyléčitelným a dědičným onemocněním – Fabryho chorobou. Po mnohaletém pátrání se svou diagnózu dozvěděla až po více než 30 letech od prvních příznaků. Jak se nemoc projevuje a jaké existují možnosti léčby? Jak to všechno začalo Když mi bylo 10 let, začalo mě jednoho dne z ničeho nic … Pokračovat