Pacienti, kteří se z různých důvodů neobejdou bez parenterální výživy a centrální žilní katetrizace, mohou díky pokrokům moderní medicíny již žít v domácím prostředí. Jak můžeme ale zlepšit kvalitu jejich života?
Mgr. ALEŠ SVOBODA
předseda spolku Život bez střeva
Když bylo Liborovi okolo dvou let, prodělal těžkou rotavirovou infekci, která uvedla do pohybu řetězec událostí, kdy se jeho zdravotní stav objektivně stále zhoršoval, ačkoliv někdy se cítil lépe, někdy hůře. Dokonce mu po půl roce zcela selhala střeva, a my se tak s naším synem prakticky přestěhovali do jedné pražské nemocnice.
Lékaři Liborovi diagnostikovali vzácné onemocnění střev – intestinální pseudoobstrukční syndrom s nutností výživy cestou centrálního žilního katetru (CŽK). To pro něj již 15 let znamená dennodenní kontinuální připojení k infuzní pumpě (15–24 hodin denně).
Pokrok v parenterální výživě a katetrizaci
Liborovo onemocnění s sebou také postupně přináší další zdravotní obtíže, které si vyžádaly a stále vyžadují opakované hospitalizace a někdy i operativní zákroky. Dříve však žili pacienti s CŽK v podstatě pouze ve zdravotnických zařízeních. V posledních letech ale díky pokroku v parenterální výživě a katetrizaci mohou žít za pomoci svých blízkých doma.
Rodiče nemocných dětí i dospělí pacienti jsou před odchodem z nemocnice domů řádně proškoleni nemocničním personálem tak, aby byli schopni zvládnout vše samostatně a správně CŽK ošetřovat.
Život bez střeva
Pacientům s nutností domácí parenterální výživy také pomáhá spolek Život bez střeva, který byl založen v roce 2008 a jehož hlavní činností je zprostředkovat výměnu zkušeností mezi lékaři a pacienty. Jako rodič takto nemocného dítěte jsem se zapojil do vedení spolku a společně s odbornou společností se snažíme o lepší kvalitu života těchto pacientů. Například díky mobilní infuzní pumpě může i náš syn docházet do běžné školy, nyní je studentem 3. ročníku gymnázia. V případě jeho dobrého zdravotního stavu se také snažíme o co „nejnormálnější“ život v podobě různých výletů a zážitků.