Atopický ekzém patří mezi nevyléčitelná autoimunitní onemocnění. Jak se projevuje a co je pro atopiky největší překážkou? O osobní zkušenosti s touto nemocí jsme si povídali se zakladatelkou projektu (A)TOP život Inkou Teschinskou.
INKA TESCHINSKÁ
autorka blogu (A)TOP život
Kdy jste začala pozorovat příznaky atopické dermatitidy? Jak se nemoc vyvíjela?
S ekzémem se potýkám od malička, tak nějak tu se mnou vždy byl. V dětství ale ne v tak velké míře, takže jsem žila víceméně bez omezení. Ekzém mě šetřil i v pubertě. Prožila jsem normální dospívání bez frustrace nebo šikany. Týkala se mě převážně typická ložiska na loktech, na hřbetech rukou a dlaních, v podkolenních jamkách, na krku a patách.
Ekzém se mi začal zhoršovat v roce 2018. Poté jsem ještě měla velkou popáleninu od motorky a vše komplikovalo impetigo. Zvyšovaly se mi dávky kortikosteroidů a po jejich ukončení se stav vracel mnohem horší a ložiska se rozšířila až na 90 % těla, tedy i tam, kde se mi dřív ekzém běžně vůbec nedělal. Nejhorší stavy jsem zažila v roce 2020, kdy jsem i založila projekt (A)TOP život.
Jak vám byla atopická dermatitida diagnostikována?
Úplně první návštěvy dermatologa si nepamatuji, bylo mi jen pár měsíců. Tehdy se ale nic moc navíc neřešilo. Klasickou léčbou byly masti s kortikoidy. Tak jsem vlastně postupovala celý život, protože jsem tak byla vychována– nic jiného neexistuje a nikde jinde se souvislost nehledá. Masti od dermatologa jsme doma mívali celkem běžně jako první pomoc nebo i preventivně. Musím říct, že nedostatek edukace od lékařů považuji za velké selhání a jsem ráda, že už se situace postupně mění. S kortikoidy se musí zacházet opatrně a pokud to jde, je za mě lepší se jim vyhnout úplně. Aktuálně je nepoužívám už tři roky.
S jakými překážkami se v rámci života s atopickým ekzémem potýkáte? Byla vám správná diagnóza určená hned?
Myslím, že diagnóza mi byla určena správně hned ze začátku, v tom problém nebyl. Pro každého atopika je ale podle mě překážkou následné řešení a absence edukace i o ostatních aspektech, které mohou atopický ekzém ovlivňovat. Může to být prostředí v domácnosti, strava, psychické rozpoložení jedince nebo kondice našeho mikrobiomu. Na místě je tedy doporučení vhodného jídelníčku, doplňků stravy, ale i návštěvy terapeuta, pokud to stav vyžaduje. A jak jsem již zmiňovala, zdůraznění správné manipulace s kortikoidy. Kortikoidy mají žádoucí účinky v uklidnění kůže, ale mají i účinky nežádoucí, na to je potřeba myslet.
O své nemoci píšete blog. Co vás k tomu motivuje?
Prvotní pohnutkou byl pocit, že jsem sama, že nikdo nemůže mít ekzém po celém těle jako já, že se nikdo takhle netrápí. Psaní blogu se pro mě stalo takovou terapií a vlastně jsem ani nečekala, že to někoho bude zajímat. Lidé ale začali blog číst a objevilo se spousta těch, kteří si procházeli stejnými problémy jako já.