Jana Ligurská je maminkou pěti dětí, z nichž tři se potýkají s atopickým ekzémem, který se výrazně zhoršuje po potravinových alergenech. Jak probíhá běžný den rodiny atopiků a co všechno musí paní Ligurská i zbytek rodiny zvládnout?
JANA LIGURSKÁ
Maminka pěti dětí, z toho tří s atopickým ekzémem.
Jsou vaše děti v péči o pokožku samostatné nebo vyžadují neustálý dohled rodičů?
Čtyřleté dceři promazávám pokožku ráno a večer já. Šestiletí synové se už sami zvládnou namazat běžným zvláčňujícím krémem, dohled rodiče je ale důležitý i nadále.
Podle stavu kůže totiž volíme různé druhy krémů a při náznaku sekundární bakteriální infekce v ekzému okamžitě použijeme mast na předpis s antibiotiky. Už několikrát se nám totiž stalo, že se infekce začala rychle šířit dál.
Můžete nám přiblížit, jak vypadá váš všední den? Kolik času zabere léčba a péče o pokožku?
Vzhledem k tomu, že děti mají typ atopického ekzému, který se jim výrazně zhoršuje po potravinových alergenech (mléko, vejce, ořechy, ryby, mák, sezam, některá aditiva, dříve i pšenice), nezabere nejvíc času péče o pokožku, ale příprava jídla.
Neustále kontroluji obaly kupovaných výrobků a snažím se co nejvíc vařit ze základních surovin. Děti obědvají doma, školka a škola by jim takto náročnou dietu nedokázala zařídit. Večer vysprchované děti rychle promažu, přečtu jim pohádku a pak následuje šichta v kuchyni.
Chystám jídlo na další den – svačinky pro 5 dětí (dvě nejstarší dcery jsou naštěstí bez ekzému) a příprava oběda na další den.
Ráno rozvážím děti do školy a školky a odjíždím do práce. V poledne babička vyzvedává dcerku ze školky a synové dorazí domů sami. Babička jim ohřeje oběd a věnuje se jim. Je to naše záchrana, bez babičky bych do práce chodit nemohla.
Mají všechny vaše děti stejnou formu atopického ekzému a stejný způsob léčby?
Ano, Kuba, Matěj i Anežka měli už od malinka velmi podobný průběh. Všem se atopický ekzém objevil už v prvních měsících života, když byli ještě plně kojení. Brzy jsem si uvědomila, že ekzém se jim mění v souvislosti s tím, co jsem já jako kojící maminka jedla.
Základem léčby proto bylo ve spolupráci s alergologem vysledování potravinových alergenů a na základě toho správně nastavená dieta. Jako podpůrná léčba slouží promazávání emolienčními krémy.
Na co musí brát atopik ohled, aby se stav onemocnění nezhoršoval?
Základem je dobře znát své tělo a všimnout si, na co jak reaguje. Někomu se zhorší ekzém v souvislosti se stravou, jinému vadí kontakt se zvířaty, pyly, zapocení, suchý mrazivý vzduch, další reaguje ekzémem na některé složky kosmetiky, bylinky, parfemaci.
Někdy je potřeba promazávat mastným krémem, jindy jen lehce hydratovat, ale jsou situace, kdy je nutný i krém na předpis. Pacient by proto měl o své nemoci vědět co nejvíc, orientovat se v možnostech léčby.
I proto jsem připravila komplexní příručku pro atopiky s názvem Atopický ekzém a potravinové alergie očima mámy, která je napsána tak, aby odborným medicínským pojmům porozuměl i laik.
Jak vás osobně ovlivňuje tato náročná situace v rodině?
Péče o ekzém a příprava jídel bez alergenů se pro nás stala normální součástí života. Jsme jako rodina sehraní a vzájemně si pomáháme. Děti ví, že překážky jsou od toho, aby se překonávaly. A to je do života ta nejlepší škola.
BIOLOGICKÁ LÉČBA: NADĚJE PRO PACIENTY S TĚŽKÝM ATOPICKÝM EKZÉMEM