S perianální formou Crohnovy nemoci se za svůj život setká téměř 43 % pacientů. Osvětová kampaň „Nemoc není trapná“ se zaměřuje na symptomy nemoci, píštěle a abscesy kolem konečníku. O těchto problémech se pacienti většinou ostýchají mluvit se svým okolím i s lékaři. Kampaň představuje reálné příběhy pacientů a poukazuje na to, že nemoci by neměly být tabu.
KAMPAŇ NEMOC NENÍ TRAPNÁ
Crohnova nemoc je chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu, které může postihnout jakoukoliv část trávicí trubice. Nejčastěji se vyskytuje v konečné části tenkého střeva – terminálním ileu, a jeho přechodu do tlustého střeva.
Nemoc postihuje střevní stěnu v celé šíři a může vést ke stenózám neboli zužování střeva, tvorbě abscesů a píštělí. Perianální forma nemoci není tolik známá, a proto je důležité ji včas rozpoznat a začít řešit s odborníky.
„Nemocní často o zánětlivých projevech kolem konečníku nemluví, i když je významně omezují v běžném životě. Léčba perianální formy Crohnovy nemoci je složitá, ale kombinací specializované gastroenterologické a chirurgické péče je možné příznaky zmírnit a pomocí moderních metod nemoc v některých případech i zcela zhojit,“ říká MUDr. Zuzana Šerclová, primářka chirurgického oddělení Hořovické nemocnice.
Perianální formě Crohnovy nemoci čelí až 42,7 % pacientů do dvaceti let od stanovení diagnózy. Existující léčba umožňuje nepříjemné projevy choroby potlačit a do určité míry i zamezit vzniku vracejících se zánětů, ale i tak musí někteří pacienti opakovaně podstupovat akutní i plánované operace. Vleklé potíže a nutné hospitalizace se výrazně podílejí na snížené kvalitě života pacientů.
Informovanost pacientů je pro nás důležitá. Chceme apelovat na to, aby pacienti řešili své problémy bez odkladu, a to i ty skutečně intimní.
– Martina Pfeiferová, předsedkyně pacientské organizace Pacienti IBD
Pacientka Tereza Nagyová mluvící na veřejnosti otevřeně o životě s Crohnovou nemocí a jejími symptomy doplňuje: „Perianální píštěle mě trápí od mých 16 let. I když to není život ohrožující komplikace, má velký dopad na kvalitu života. Mnohdy jsou píštěle spojeny s bolestí, takže člověk nemůže například dlouho sedět nebo jít prostě do práce, a to hlavně v aktivní fázi nemoci. Navíc může člověka potrápit i v partnerském životě.“
Tereza dodává: „O problému píštělí, jakožto časté a nepříjemné součásti Crohnovy choroby, musíme otevřeně mluvit. Třeba s jinými pacienty a určitě o ní musíme mluvit s vlastním lékařem, což se bohužel ne vždy děje. Žádná nemoc ani její projevy nesmí být tabu.“
Pacienti IBD
Jsme organizace Pacienti IBD, z.s. Od roku 2008 pomáháme, sdružujeme a edukujeme pacienty s idiopatickými střevními záněty (Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou). Vydáváme odborné publikace a brožury, pořádáme vzdělávací semináře, neformální setkání a konference. Zdarma nabízíme odborné online poradny – právní, výživovou a gastroenterologickou.