V České republice je ročně u 400 dětí a adolescentů diagnostikováno onkologické onemocnění, což představuje pro každou rodinu náročnou životní zkoušku.
Existenční potíže – zaměstnání rodičů, pokles příjmů
Jeden z rodičů doprovází dítě během hospitalizací a pečuje o něj i doma. To znamená přerušení zaměstnání a pokles příjmů. Ačkoliv je léčba hrazena ze zdravotního pojištění, vznikají nové výdaje (kompenzační pomůcky, naslouchátka, speciální diagnostika). V závislosti na typu nádoru trvá intenzivní léčba 6–12 měsíců, udržovací pak i několik let. Rodina se tak ocitá v obtížné finanční situaci. Dopady pociťují i zdraví členové – zejména sourozenci. Pokud je v domácnosti malé dítě, musí se zapojit další dospělí. Často odchází prarodič do předčasného důchodu, aby zajistil péči o zdravého sourozence. V některých rodinách zůstává doma i druhý rodič, a pokles příjmů je fatální. Nejtěžší situaci mají samoživitelé s více dětmi.
Jak pomáhá Nadační fond dětské onkologie Krtek >
Přestože existují sociální dávky a příspěvky (na péči, mobilitu nebo pomůcky), přesvědčit úřady bývá složité a zdlouhavé. Onkologické onemocnění je specifické zejména nepředvídatelností komplikací, na které posudkové řízení nedokáže pružně reagovat. Rodiny se tak příspěvku dočkají často až po ukončení léčby, nebo dokonce po úmrtí dítěte.
Psychosociální aspekt, sourozenci, rozpady rodin
Pozornost okolí i rodičů se logicky soustředí na nemocné dítě. Ve stínu však zůstává někdo, kdo se nemoci neúčastní, ale prožívá ji – sourozenec. Zažívá pokles zájmu rodičů, omezený čas i nižší emoční dostupnost. Vnímání situace sourozencem závisí na věku, informovanosti, povaze, zkušenostech i kvalitě rodinných vztahů. Podpora sourozenců je důležité téma, které vyžaduje multidisciplinární přístup. Tito sourozenci mají často problémy v oblasti psychické, sociální, behaviorální i kognitivní. Jsou to rizikové děti, které si zaslouží pozornost rodiny i odborníků.
Rodiče se soustředí na nemocné dítě, zdravý sourozenec se cítí izolován. Někdy je naopak rodič přehnaně zaměřen na zdravé dítě, aby vyvážil zklamání spojené s nemocí druhého dítěte. Ani jeden přístup není dlouhodobě udržitelný, ale často se opakuje. Některé děti se potýkají s negativními reakcemi vrstevníků, nepochopením i šikanou – nejen od spolužáků, ale i od učitelů. Tyto problémy často pramení z nepochopení role zdravého sourozence. Onkologické onemocnění dítěte je zkouškou i pro partnerský vztah. Většinou zůstává matka s dítětem v nemocnici, otec zajišťuje domácnost. Když se setkají, očekávají úlevu, která však nepřichází. Mnoho rodin tuto zátěž neustojí a rozpadá se.
Nadační fond dětské onkologie Krtek pomáhá rodinám
Po léčbě se Nadační fond dětské onkologie Krtek snaží dětem usnadnit návrat do života – pořádá rekondiční a resocializační akce pro děti, sourozence, rodiče i kamarády. Každoročně organizuje letní tábory, rodinné víkendy, zahraniční zájezdy a další kulturní či sportovní akce. Tábor bývá prvním obdobím po léčbě, které děti tráví bez rodičů – jen s vrstevníky. Kromě her nabízí sport, výtvarné aktivity, procházky, relaxaci. Relaxační pobyty a výlety jsou určeny hlavně pro „krtčí teenagery“ – tzv. KRTEENS. Relaxační pobyty pro rodiny s dětmi v aktivní léčbě či krátce po ní dávají rodičům možnost sdílet obavy i naděje, navazovat vztahy, najít podporu. Děti zde nacházejí bezpečí a porozumění od vrstevníků se stejnou zkušeností. Všechny akce jsou přístupné i dětem s fyzickým handicapem.
Letos Krtek spustil pilotní projekt aktivit určených výhradně pro sourozence pacientů. Více informací najdete na webu fondu.
