Zakladatelka pacientské skupiny Skleroderma Michaela Linková popisuje svůj boj se systémovou sklerodermií a cestu za poznáním toho, co je v životě skutečně důležité.
MICHAELA LINKOVÁ
pacientská skupina Skleroderma, Revma Liga Česká republika
Systémová sklerodermie mi byla diagnostikována v lednu 2015, postupně jsem ztrácela schopnost pohybu i chůze, nemoc se velice rychle zhoršovala. Došlo i k postižení kůže a plic. A v listopadu 2015 jsem skončila v kómatu s hypertenzní krizí, selháním ledvin, otokem mozku a zápalem plic. Dle prognózy jsem měla jen 30% šanci na přežití. V nemocnici a rehabilitačním ústavu jsem strávila 3 měsíce, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky na pomoci druhých.
Nemoc jako cesta k poznání
Jako každý, kdo se srovnává se závažným onemocněním, i já jsem si musela projít jednotlivými fázemi nemoci, trvalo mi to více jak rok. Přijmout nemoc a všechna s ní související omezení, naučit se přijímat pomoc druhých, naučit se nemít vše pod kontrolou, zbavit se strachu z budoucnosti a vše kolem toho bylo velice náročné. Jsem ale vděčná za to, že jsem si touto cestou mohla projít. Pomohlo mi to srovnat si hodnoty, najít životní rovnováhu, štěstí a spokojenost.
Přijměte svou nemoc
Veliký podíl na zlepšení mého zdravotního stavu měla určitě biologická léčba. Obrovskou roli ale sehrálo i přijetí nemoci a zaměření se sama na sebe. Snažila jsem se pracovat na změnách, abych sebe a své tělo více neničila. Je to cesta na celý život, ale vždy je důležité zvolit ten správný směr.
Skupina Skleroderma
Na podzim roku 2018 jsem pod již existujícím spolkem Revma Liga Česká republika založila pacientskou skupinu Skleroderma. Cílem pacientské skupiny je edukovat pacienty, zajišťovat dostatek ověřených informací, sdílet zkušenosti, ale i motivovat pacienty vzít zodpovědnost za své zdraví do svých rukou.
Snažíme se i o edukaci praktických lékařů, abychom zajistili včasnou diagnostiku. Pacientům je kromě důležitých informací na webu („Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké“), také k dispozici psychologická poradna, kterou jsme s partnery spustili začátkem tohoto roku.
Edukace pacientů
S psycholožkou a EQ koučkou také pravidelně pro pacienty pořádáme workshopy „Jak (z)vládnout (ne)moc“ a „Komunikace (ne)jen s lékařem. Těmito workshopy prošlo už téměř 150 pacientů s revmatickým onemocněním. S příchodem pandemie jsme se také zaměřili na pravidelné vysílání on-line webinářů s lékaři a specialisty. Všechny tyto aktivity jsou pacientům k dispozici zdarma. Ti, kteří se chtějí zapojit, se mohou stát členy skupiny a ročním členským příspěvkem podpořit vznik dalších nových aktivit.
Osvětová kampaň
V pacientské skupině se každý rok také věnujeme veřejné osvětě a upozorňujeme na problémy nemocných. Letos jsme realizovali kamapaň na téma „RUCE“ a společně s pacientkami jsme nafotili umělecké fotografie. Výstava bude k nahlédnutí ve foyer Ministerstva zdravotnictví České republiky v období 7. 10.–14. 10. 2022.
O sklerodermii
Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky, také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy a problémy s polykáním. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění
kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Odhaduje se, že lékaři v České republice ročně objeví až 140 nových pacientů.