Systémovou sklerodermii provází řada obtíží a bývá náročné ji odhalit. Bohužel může také omezovat pacienty v jejich každodenní činnosti. Jak se s touto diagnózou vypořádat?
VĚRA PAŘÍZKOVÁ
pacientka se systémovou sklerodermií
Byla vám diagnostikována systémová sklerodermie (SSc). Jak se u vás toto onemocnění začalo projevovat?
Nejdříve mi začaly modrat ruce a trápilo mě nesnesitelné pálení žáhy, na které mi nezabíraly žádné v lékárně volně dostupné léky. Postupem času se přidávaly další problémy – tuhnutí svalstva, vrásčení obličeje, únava, a hlavně tuhnutí kůže na rukou.
Jakou dlouho trpíte systémovou sklerodermií?
Byla mi diagnostikována v roce 2016. Obtíže jsem ale měla již delší dobu před určením diagnózy. Jelikož je pro lékaře náročné tuto nemoc odhalit, čekala mě řada vyšetření a také chybná diagnóza. Nejdříve si mysleli, že se jedná o Raynaudův syndrom.
Omezuje vás nějak onemocnění v každodenních aktivitách?
Ano. Vždy jsme rádi jezdili na výlety, hlavně na výšlapy do hor, a jelikož už nejsem tak pohyblivá a vitální jako dříve, nemůžu si tyto aktivity už užívat naplno. V chladném prostředí mi navíc modrají ruce a nohy, takže nemohu být příliš dlouho venku.
Jak probíhala diagnostika a jak se u vás onemocnění projevuje?
Jednou až dvakrát ročně jezdím do nemocnice v Hradci Králové, kde mi jsou provedena veškerá potřebná vyšetření související se sklerodermií. A právě při jednom z nich, spirometrii, mi byla zjištěna plicní hypertenze. Projevuje se tak, že se snadno zadýchávám při chůzi do schodů a při některých dalších činnostech, třeba při práci.
Máte nějaké doporučení pro pacienty s (SSc)?
Všem postiženým touto chorobou bych chtěla vzkázat, aby se drželi rad svého ošetřujícího lékaře. Dále aby na svou nemoc moc nemysleli, protože pak je to ještě horší. A snažili se být aktivní, pokud to jen půjde. Já například dvakrát denně cvičím a moc mi to pomáhá.