S roztroušenou sklerózou se pojí řada mýtů. I dnes přicházejí nově diagnostikovaní pacienti s obavou, že skončí na vozíku, jak se dočetli na internetu. Další mýty jsou spojeny s léčbou nebo s alternativními přístupy k ní. Většina pacientů však díky léčbě žije normální život bez významných omezení.
prof. MUDr. EVA KUBALA HAVRDOVÁ, CSc.
vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologická klinika VFN a 1. LF UK, Praha
Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění imunitního systému, který rozpoznává nervový systém jako nepřítele. Imunitní buňky vytvářejí zánětlivá ložiska v mozku a míše. V těchto ložiscích dochází k rozpadu obalu nervových vláken (myelinu), který je odpovědný za rychlé vedení vzruchu v nervovém systému. V různé míře dochází i k rozpadu nervových vláken, která jsou zodpovědná za funkci nervového systému. Proto dochází k rozvoji příznaků.
Příznaky
Tyto příznaky jsou různé podle postiženého místa. Mezi počáteční příznaky patří zánět očního nervu („vidění přes igelit“, zešednutí barev), necitlivost nebo brnění částí těla či nejistota v prostoru často spojená s dvojitým viděním. Dalšími příznaky mohou být poruchy hybnosti (zakopávání po delší chůzi), poruchy svěračových funkcí (časté močení s pocitem urgence – musím se vymočit, nebo se pomočím), či poruchy koordinace končetin včetně třesu. Nespecifickými příznaky jsou deprese, únava, poruchy soustředění a kognitivního výkonu. Tyto nespecifické příznaky způsobuje zánět v centrálním nervovém systému.
Diagnostika
Včasná diagnostika je pro další osud pacienta zásadní. Ani tak jasný příznak jako zánět očního nervu není totiž začátkem nemoci. Jak vyplývá z výzkumů, RS začíná už o několik let dříve. Proto je dobře s prvními příznaky navštívit neurologa, který provede klinické vyšetření, magnetickou rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku. Jen tak může být v případě potvrzení diagnózy včas zahájena léčba.
V roce 2022 se podařilo i v ČR docílit úhrady některých účinnějších léků hned po stanovení diagnózy.
V současnosti máme k dispozici mnoho dat z mezinárodních registrů sledujících pacienty s RS. Již před 10 lety bylo jasné, že je rozdíl mezi těmi, kteří léčbu zahájí v době stanovení diagnózy, a mezi těmi, kdo léčeni nejsou nebo zahájí léčbu o několik let později. S příchodem účinnějších léků se objevil další trend: zahájení léčby účinnějšími léky, a to přes lehce vyšší nežádoucí účinky, vede k lepší prognóze.
Dnes je snahou většiny světových pracovišť zahájit léčbu nejen včas, ale ihned podat léky s vysokou účinností. V roce 2022 se podařilo i v ČR docílit úhrady některých účinnějších léků hned po stanovení diagnózy. Lékaři tak můžou změnit prognózu nově diagnostikovaných pacientů. Onemocnění je však velmi individuální a ani nejúčinnější léčba nemusí dostat nemoc pod kontrolu.
Nenápadné zhoršení
Jedním z důvodů, proč RS nemusí být snadné ovlivnit, je tzv. „doutnající“ RS. I když pacient nemá ani nové ataky, ani nová ložiska a klinický nález se zdá stabilní, víme, že v některých ložiscích zánět stále „doutná“. Ložiska se velmi pomalu zvětšují a „ujídají“ mozkovou tkáň. Toto poznání nám umožnilo sledování pacientů na MR přístrojích. Toto „doutnání“ se odehrává v lemu ložiska, kde jsou aktivované buňky se svými zánětlivými produkty poškozujícími okolní tkáň. Někdy si je pacient vědom, že se něco děje. Některé činnosti mu trvají déle nebo jsou namáhavější. Proto dnes lékaři sledují i funkce, jako je jemná motorika ruky, kognitivní funkce, podrobné vyšetření chůze.
Léčba
V posledních 10 letech se možnosti léčby významně posunuly. Přibyla řada léků s vysokou účinností a změnila se pravidla jejich podávání. Ve většině případů se donedávna začínalo léky s nižší účinností, na účinnější se přecházelo při významné aktivitě nemoci. Data z registrů ukázala, že je efektivnější (i ekonomicky) zahajovat léčbu léky s vysokou účinností, stále to však není úplně běžné. Navíc na „doutnající“ RS tyto léky příliš nepůsobí. V klinickém zkoušení jsou nové molekuly, které by měly ovlivnit i buňky v okrajích chronických ložisek. Během několika let by se měly dostat k pacientům, pokud se prokáže jejich efekt.
Většina pacientů diagnostikovaných v posledních letech žije s RS normální život bez významných omezení. Záleží na rychlé diagnostice, dobře nastavené léčbě, ale také na životním stylu. Kuřáci, kteří se nehýbou, nezvládají stres, jsou obézní, mají málo vitaminu D a holdují fast foodu, mají daleko menší šanci na kvalitní život. Základní poučení o životním stylu je v centrech k dispozici ve formě stručné publikace Zdraví mozku a samozřejmě se ho pacientům dostává od ošetřujícího personálu.