Plicní arteriální hypertenze (PAH) je vzácné onemocnění vyžadující komplexní péči. Proč byl vytvořen speciální pacientský diář? Jakou nezastupitelnou roli hrají všeobecné sestry v péči o pacienty s externí pumpou? A jak přispívá Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH) k tomu, aby se pacienti cítili silnější a nebyli na nemoc sami?
Mgr. Dagmar Hetclová, MHA
vrchní sestra
I. interní klinika – kardiologická
Co vás vedlo k vytvoření pacientského diáře pro pacienty s PAH?
Prvotním impulzem k vytvoření pacientského diáře bylo shrnout na jedno místo veškerá pozitivní i negativní zjištění spojená s aplikací léčiva subkutánní cestou. Chtěli jsme mít přehled o tom, jak pacienti na léčbu reagují – nejen z pohledu objektivních parametrů, ale také z hlediska jejich subjektivních zkušeností.
Dalším důležitým důvodem byla snaha mít během pravidelných kontrol ucelený přehled o tom, co se s pacientem děje v období mezi návštěvami, kdy s ním nejsme v přímém kontaktu. Diář nám tak poskytuje cenné informace, které mohou pomoci lépe porozumět vývoji onemocnění, upravit terapii podle aktuálního stavu pacienta a přizpůsobit další postup jeho individuálním potřebám. V neposlední řadě nám diář umožňuje získávat data i z oblasti subjektivních příznaků, která často v běžné klinické dokumentaci chybí, ale pro komplexní péči o pacienta mohou mít zásadní význam.
Jaké výhody přináší pacientům pravidelné zaznamenávání informací do diáře?
Pravidelné zaznamenávání informací do pacientského diáře přináší pacientům s plicní arteriální hypertenzí řadu praktických výhod, které jim mohou výrazně zpříjemnit každodenní život s externí pumpou.
Jedná se především o informace, které jsou cenné hlavně pro samotného pacienta – zapisuje si například stupně bolestivosti v místě vpichu, které se mohou v průběhu terapie objevit. Vedle toho si však zaznamenává i další své vlastní zkušenosti, co mu případnou bolest pomohlo zmírnit nebo zcela odstranit.
Další významnou výhodou je možnost si vyznačit na těle místa, která jsou pro aplikaci právě u něj nejvhodnější. Díky těmto poznatkům si pacient může postupně vytvořit individuální systém péče, který mu pomáhá lépe zvládat léčbu a zvyšuje jeho komfort. Celkově tak diář přispívá ke zkvalitnění života s externí pumpou, posiluje pacientovu jistotu a nutí pacienta aktivně se zapojit do vlastní terapie.
Jak vnímáte roli všeobecných sester v péči o pacienty s PAH?
S lehkou nadsázkou můžu říct, že všeobecné sestry hrají v péči o pacienty s plicní arteriální hypertenzí naprosto nezastupitelnou roli. Jsme spojnicí mezi lékařem a pacientem, a velmi často i mezi pacientem a jeho rodinou.
Provázíme pacienty po celou dobu jejich léčby – od stanovení diagnózy až po dlouhodobou podporu v každodenním životě s onemocněním. Učíme je, jak předcházet komplikacím, jak respektovat své vlastní limity a samozřejmě i to, jak správně zacházet s externí pumpou. Snažíme se být pro pacienty oporou, jakýmsi záchranným kruhem, na který se mohou kdykoli obrátit. A je skvělé vědět, že to pacienti opravdu vnímají – vědí, že se na nás mohou obrátit, když si nebudou vědět rady nebo když potřebují podporu.
Díky sdílení zkušeností a podpoře pacientů se dnes aplikace léčiv externí pumpou vnímá mnohem pozitivněji než například před deseti lety. Mnozí oceňují možnost individuálního dávkování, které lze po telefonické konzultaci upravit okamžitě – bez nutnosti čekat na kontrolu. Takovou flexibilitu jiné formy podání nenabízejí.
Jak spolupracujete s ostatními centry pro PAH?
Vzhledem k tomu, že v České republice fungují pouze tři specializovaná centra pro léčbu PAH, je naše vzájemná spolupráce velmi důležitá. Pravidelně sdílíme své zkušenosti z každodenní praxe, podílíme se na organizaci odborných setkání a společně hledáme cesty, jak péči o pacienty s PAH dál zkvalitňovat. Ačkoli nás někdy dělí i 300 kilometrů, jsme si vzájemně kdykoli k dispozici – ať už jde o konzultaci konkrétního případu, sdílení osvědčených postupů nebo podporu v náročných situacích. Tato úzká spolupráce je nejen praktická, ale i lidsky velmi cenná.
V poslední době jsme navázali i kontakt s evropskými centry, díky kterému jsme zjistili, že sestry v různých zemích řeší velmi podobné otázky jako my. Sdílení těchto zkušeností je pro nás cenné a potvrzuje, že se ubíráme správným směrem. Protože se věnujeme péči o pacienty se vzácným onemocněním, jsou jakékoli nové poznatky a zkušenosti – ať už z jiných českých nebo zahraničních center – velmi vítané a přínosné.
Jakou úlohu hraje SPPH v podpoře pacientů?
Z mého pohledu je Sdružení pacientů s plicní hypertenzí skutečnou oporou s přesahem. Jejich podpora nesměřuje pouze k samotným pacientům, ale zahrnuje i jejich rodiny a všechny, kdo mají o problematiku plicní hypertenze zájem.
Hlavním cílem SPPH je zjednodušit a zkvalitnit život lidem, kteří se potýkají s tímto závažným onemocněním. Nabízí široké spektrum podpory – od praktických rad týkajících se samotného onemocnění, přes pomoc v oblasti sociálního poradenství, až po organizaci workshopů, neformálních setkání a ozdravných pobytů. SPPH také aktivně prosazuje pacientská práva a zajišťuje, aby byli pacienti zapojeni do rozhodovacích procesů týkajících se jejich léčby a péče.
Velmi oceňuji jejich komplexní přístup a snahu vytvářet komunitu, v rámci které si lidé mohou navzájem předávat zkušenosti a cítit, že v tom nejsou sami. Jejich motto „Společně jsme silnější“ skutečně vystihuje podstatu jejich činnosti.
Proč je důležité, aby se pacienti registrovali do sdružení? Může členství ve sdružení ovlivnit kvalitu péče nebo rozhodování o léčbě?
Členství ve sdružení, jako je například SPPH, může mít pro pacienta s plicní arteriální hypertenzí skutečně pozitivní dopad – nejen na jeho přístup k léčbě, ale i na celkové zvládání nemoci. Díky tomu, že se sdružení opírá o spolupráci s odborníky na nejvyšší možné úrovni, mají pacienti přístup k aktuálním a ověřeným informacím o nejmodernějších možnostech léčby. Tyto informace jsou navíc předávány srozumitelně, bez složité odborné terminologie, takže je pacient lépe pochopí a může se na jejich základě vědoměji podílet na rozhodování o své léčbě.
Velkým přínosem je také prostor, který sdružení vytváří pro otázky pacientů – ať už se týkají onemocnění samotného, léčby nebo každodenního fungování. Pacienti se zde vždy dočkají věcných a relevantních odpovědí, které jim pomáhají zmírnit nejistotu, strach nebo obavy spojené s jejich diagnózou. Celkově tedy registrace do sdružení přináší nejen podporu, ale i jistotu, že pacient není na svoji situaci sám – a to může mít velmi pozitivní dopad i na kvalitu péče, kterou dostává.
Pacientské sdružení má odbornou, faktickou i právní sílu a je legitimním partnerem ve zdravotnictví. Čím více aktivních členů má, tím silnější je jeho hlas při jednání o péči, dostupnosti léčby a systémových změnách. Registrací získáváte nejen podporu, ale zároveň pomáháte zlepšovat kvalitu péče o pacienty s PAH. Nezapomeňte – síla sdružení závisí na počtu aktivních členů. Přidejte se a dejte svému hlasu váhu.
