KATEŘINA JANIKOVIČOVÁ
Předsedkyně pražského spolku stomiků FIT ILCO Praha, z.s.
Marodit jsem začala v roce 1987, tehdy mi bylo 15 let. Potýkala jsem se s mnoha problémy: velká únava, stále se mi chtělo spát a hodně jsem zhubla, při výšce 176 cm jsem vážila pouhých 50 kg. Začátkem roku 1988 mi lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu. V té době šlo o poměrně vzácné onemocnění.
První operace mi mohla být provedena až v roce 1990, když mi to můj zdravotní stav po léčbě umožnil. Druhá operace následovala za půl roku.
V té době jsem už chodila na střední školu. V roce 1992 jsem úspěšně odmaturovala a poté jsem asi půl roku pracovala. Bohužel můj zdravotní stav nebyl dobrý, takže od té doby mám plný invalidní důchod. Když mi to zdraví dovolilo, tak jsem příležitostně pracovala alespoň brigádně.
V roce 1994 mě ošetřující lékař v nemocnici postavil před hotovou věc a já se během dvou dnů musela rozhodnout, zda podstoupím operaci, kdy mi bude udělána stomie. Ve střevě se mi vytvořila píštěl a hrozilo mi, že dojde k perforaci tlustého střeva. Nebylo zbytí, po operaci jsem stomii měla asi na půl roku. Když si vzpomenu na první probuzení se sáčkem na břiše (tehdy mi bylo 22 let), nebylo to pro mě jednoduché. Přítel a rodina mi však byli velkou oporou, a tak jsem vše zvládla. Na dva roky byl s nemocí relativně klid, neobjevily se žádné vážnější problémy.
Kdykoli to bylo možné, tak jsem ráda jezdila s partou kamarádů na prodloužené víkendy na kolo, lyže a vodu. Nepřipouštěla jsem si, že mám nějaký zdravotní problém.
V roce 2000 jsem se vdala. Po třech letech jsme se pokoušeli o dítě, prokonzultovala jsem vše s lékaři. Podmínkou mého otěhotnění bylo, že Crohnova nemoc bude v klidové fázi. Vše se naštěstí podařilo, těhotenství proběhlo v pořádku a můj zdravotní stav ovlivnilo spíš pozitivně. V září 2005 se mi po umělém oplodnění narodila ve 32. týdnu zdravá dvojčátka – Lukášek a Terezka. Všechno rychle dohnali a měli se čile k světu; dnes jim je již 15 let.
foto: Kateřina Janikovičová archiv
Když dětem ještě nebyl ani rok, tak mě ze dne na den odvezli na tři týdny do nemocnice. Museli mi vyoperovat dělohu a vaječníky, do toho jsem měla zánět dutiny břišní a přirostlá střeva k břišní stěně. Takže jsem opravdu šťastná, že mám doma dva rošťáky, kteří mě drží nad vodou. Zvládala jsem s nimi plavání, bruslení, kolo, výlety, péči o domácnost, školu, prostě všechny věci jako každá jiná zdravá máma.
Na podzim roku 2008 jsem opět začala ztrácet hmotnost a problémy s píštělemi se mi vrátily. Znovu jsem zhubla na 55 kg a byla jsem vůbec ráda, že funguju – cítila jsem se opravdu špatně. O letních prázdninách v roce 2010 jsem zkolabovala a další zákrok byl nevyhnutelný. Operace proběhla v Nemocnici pod Petřínem, kde mě plánovaně odoperoval MUDr. Sequens. Již před operací jsem byla připravena na to, že mi bude opět vytvořena stomie. Když srovnám první operaci v roce 1994 a druhou v roce 2010, tak je to nesrovnatelné. Při první operaci mě nikdo z personálu nenaučil, jak mám se stomií zacházet, jak si mám měnit sáčky, ošetřovat břicho. Dodnes vzpomínám na svou spolupacientku z Mladé Boleslavi, která se mnou týden ležela na pokoji a vše mi vysvětlila. Při druhé operaci mě navštívila po operaci stomasestra, všechno mi vysvětlila, nabídla mi možnost návštěvy stomaporadny nebo možnost využití bezplatné stomalinky, kde mi vždy ochotně poradí a pomohou.
Stomii mám nyní už desátým rokem, jsem stále aktivní, s dětmi dělám vše, co uznám za vhodné. Nejraději cestuji a jezdím na lyžích nebo na kole. Kolikrát mi známí říkají, že toho zvládnu víc než zdravý člověk. Jsem ráda, že můžu také pomáhat ostatním (i když si kolikrát myslím, že toho dělám málo). Od roku 2012 jsem předsedkyní pražského spolku stomiků FIT ILCO Praha, z. s., kdy se snažím ostatním stomikům či jejich rodinným příslušníkům podat pomocnou ruku v nelehké situaci.
Vloni jsem absolvovala už dvacátou operaci – snad poslední. Kolostomii mi předělali na ileostomii. Vyšetření a ošetření píštělí, které jsem v minulosti měla, ani nepočítám – to by se snad ani nedalo spočítat. Život s panem Crohnem mě někdy stojí hodně sil, ale i přes všechny těžkosti zůstávám nad věcí, nevzdávám se a užívám si každý den.
Káča