Mgr. Iva Otradovcová
Stomická sestra a edukační specialistka Ústřední vojenské nemocnice – Vojenské fakultní nemocnice Praha
Chirurgická klinika 2.LF UK a ÚVN Praha
email: [email protected]
IBD onemocnění = idiopatický (chronický) zánět trávicího traktu postihuje nejčastěji mladé pacienty a stále častěji i děti. V posledních desetiletích se zvyšují počty pacientů s Ulcerozní kolitidou (UK) nebo Crohnovou nemocí (CN). Určitě to ovlivnily i nové moderní diagnostické metody. UK a CN mohou po vyčerpání konzervativní léčby nebo při komplikaci skončit dočasnou nebo trvalou stomií. U některých jedinců může dojít k vyústění stomie i víckrát během života.
Důležitá je správná diagnóza
Příčiny onemocnění nejsou zcela zjevné, ale určitě vznik podporuje nesprávný životní styl, kouření, stres, alergie, nevhodné stravovací návyky nebo genetická zátěž. UK postihuje celé tlusté střevo. CN postihuje celý trávicí trakt, ale nejčastěji tlusté nebo tenké střevo. Obě nemoci mají několik stupňů a forem závažnosti. Společné příznaky jsou nespecifické – bolesti břicha, nechutenství, zvýšená teplota, hubnutí, únava, časté vodnaté a krvavé průjmy. Občasným průvodním jevem těchto onemocnění bývají také kloubní a kožní problémy. Někdy trvá i měsíce nebo dokonce roky, než se dospěje ke správné diagnóze. V akutní fázi může mít pacient s UK i několik desítek průjmů denně. Pacienti s UK a CN mají fázi klidovou, kdy mohou normálně fungovat a fázi akutní ataky, která je částečně nebo úplně vyřazuje z normálního života. Obě onemocnění jsou dobře léčitelná, ale nejsou vyléčitelná.
To znamená, že pacient s IBD onemocněním je nemocný celoživotně. Pravidelné sledování probíhá ve specializovaných IBD centrech zkušenými gastroenterology, kteří léčbu vedou. Současně spolupracují s odborníky mnoha dalších oborů.
Pro tuto skupinu pacientů je velmi důležité rodinné zázemí s podporou blízkých. Velmi obtížně se pohybují v kolektivech, protože je jejich onemocnění fyzicky nebo psychicky hendikepuje a v mnoha aktivitách omezuje. Jejich životní rytmus se přizpůsobuje fázím onemocnění a naopak to opravdu nejde. Často nejsou schopni zařadit se do klasického vzdělávacího a pracovního procesu, vést normální rodinný a partnerský život. Pokud mají bolesti nebo časté průjmy, jsou jejich sociální kontakty velmi omezené. Mají problémy se stravováním i fyzickou kondicí. Tato skupina pacientů si podrobně plánuje jakýkoliv pohyb mimo domov – tzv. od WC k WC. Mají podrobně zmapované toalety na trase, aby se bez problémů dostávali do školy, do zaměstnání nebo na návštěvu. Často nemají roky šanci jít do kina, divadla nebo restaurace. Samostatnou kapitolou je při těchto onemocněních partnerský sexuální život.
Konec dobrý, všechno dobré
Pro mnohé tyto pacienty je vyústění stomie (dočasné nebo trvalé) vyřešením problému. Najednou ovládají své vyprazdňování, nemají bolesti a mohou se začít volně pohybovat. A třeba si i plnit sny – dobře se najíst, jít do kina nebo na společenskou akci, jet na dovolenou nebo jít výlet, žít skutečný partnerský život včetně sexu, atd.
Pro mě jako stomickou sestru je úžasné sledovat tu proměnu, kdy se hubený, fyzicky a psychicky ztrápený jedinec postupně mění. Obrovské změny registruji hlavně v psychice. Po operaci se sice musejí naučit ošetřovat stomii a manipulaci se stomickými prostředky, což může být v počátcích náročné. Tady se jim snažím individuálně pomáhat a radit. A všem říkám, že musí být trpěliví a pečliví a za několik týdnů budou „profesionály“. Často je spolupracuji se specialisty naší nemocnice – chirurg, gastroenterolog, nutriční specialista, psycholog, gynekolog, urolog – androlog, atd., protože zde je multioborová spolupráce důležitá. A již při první kontrole po operaci v ambulanci je vidět obrovský posun. Všichni pacienti se jakoby rozzáří a rozkvetou. Jsou daleko pozitivnější a mají chuť k životu. Já tomu říkám přerod housenky v krásného motýla. A mnozí opakovaně zmiňují, že vůbec nechápou, že se stomie tolik báli. Že teprve s ní mohou a jsou schopni kvalitně žít.