Nadace Jakuba Voráčka, která se již více než pět let věnuje pacientům s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS) dokázala za toto nedlouhé období svého působení předat pacientům nebo organizacím, které tyto nemocné podporují a léčí více než 12 miliónů korun. Spoluzakladatel Jakub Voráček osobně přispěl částkou skoro 350.000 USD, která odpovídá počtu nahraných bodů v rámci kanadského bodování NHL a počtu bodů, které nahrál na MS v ledním hokeji za dobu působení nadace.
Vznik nadace
Zakladateli Nadace Jakuba Voráčka jsou Jakub Voráček, hráč NHL v týmu Philadelphia Flyers a Petra Klausová, starší sestra Jakuba, která žije s diagnózou roztroušené sklerózy již několik let. Nadaci spolu založili v červnu 2015 a veřejnosti ji představili v září téhož roku. Hlavním cílem a posláním Nadace Jakuba Voráčka je zlepšit kvalitu života pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy mozkomíšní (RS) v České republice a podpořit jejich léčbu. Na chod a činnost nadace přispívá výrazně sám Jakub, který za každý bod, který uhraje v rámci sezóny v turnajích NHL posílá na účet nadace 1.000 USD. Celkem poslal Jakub již neuvěřitelných 343.000 USD.
Symbolem a značkou nadace je Kluk Puk, který pomáhá činnost nadace zviditelnit třeba v rámci nadačního e-shopu.
Zdravotní péče související s RS
O problematice RS se u nás moc nemluví, chybí informace pro veřejnost i pro ty, kteří s RS musí žít. Toto onemocnění je pro ostatní po mnoho let neviditelné, na základě neznalosti problematiky RS si ho mylně pojí se zapomínáním nebo v lepším případě výhradně s těžkou invaliditou. RS je nemoc mnoha tváří a postihuje především mladé lidi, a to ve věku, kdy začínají aktivně žít – studovat, pracovat, zakládat rodiny.
Legislativní nastavení zdravotní péče, úhradová vyhláška a další aspekty naší společnosti život našim pacientům s RS vůbec neusnadňují. V České republice je nedostatečně hrazená a také dostupná komplexní rehabilitace zahrnující nejen fyzioterapii, ale také velmi důležitou psychoterapii a ergoterapii, chybí hrazená symptomatická léčba, chybí nastavení a prostředky, aby pacienti, kteří potřebují přejít na biologickou léčbu, ji dostali včas a s úhradou.
RS je nemoc mnoha tváří a postihuje především mladé lidi, a to ve věku, kdy začínají aktivně žít – studovat, pracovat, zakládat rodiny.
Nejčastěji přispívá Nadace Jakuba Voráčka právě na tyto účely. Hradí pacientům psychoterapie, fyzioterapie, ergoterapie a nebo jim přímo poskytují příspěvky na úhradu léků, které nelze hradit z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Léčba RS zatím nevede k úplnému uzdravení, řeší pouze symptomatické problémy, ale její dopad na život pacienta, rodinu a blízké, na jejich běžný život, práci, koníčky má zcela zásadní vliv. Legislativní změna je s ohledem na stávající situaci nezbytná a všichni nejen RS pacienti na slibovanou úpravu zákona čekají již několik let.
Naše zdravotnictví je na úžasné světové úrovni, naši odborníci jsou vysoce ceněni ve všech koutech světa, je tedy nutné, dořešit formy nastavované zákonné pomoci a jejich úhrady. Rozhodnutí ošetřujícího lékaře, který roky sleduje stav a průběh nemoci pacienta by mělo být bráno vážně a definitivně, formy hodnocení posudkových lékařů zdravotních pojišťoven deklasují práci těchto odborníků a velmi často vedou k demotivaci nejen lékařů, ale i pacientů, což končí často velmi zoufale částečnou nebo dokonce plnou invaliditou pacienta s RS, která pro naši společnost znamená daleko výraznější finanční zátěž než v úvodu poskytnuté prostředky na vhodně zvolenou a doporučovanou léčbu.
Podpora pacientů a center
Nadace Jakuba Voráčka za své působení dodnes předala konkrétním pacientům více než 12 miliónu korun. Podpora je formou nadačních příspěvků směřována především individuálním pacientům s RS, na podporu a rozvoj RS center a podporu projektu komplexní rehabilitace, na projekt bezplatných zápůjček zdravotní pomůcky WalkAide, která dokáže některým pacientům zajistit výrazné zkvalitnění chůze, ale i podpora vedení pacientského spolku eReS tým ČR, který k dnešnímu dni sdružuje skoro 1.700 členů a nabízí celou škálu pomoci, od vysoce odborných poraden, přes konkrétní individuální pomoc.
Cest a forem pomoci konkrétním pacientům, jednotlivým projektům nebo nadaci jako takové je celá řada. „Nenechte se vyřadit ze hry a pomáhejte s námi!“ loučí se Jakub Voráček, s celou řadou svých nejen hokejových přátel, kteří se do pomoci a podpory již zapojili.