Tereze Nagyové lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu v 18 letech. A od svých 25 let žije se stomií, tedy vývodem z tlustého střeva. O životě s tímto onemocněním i přidružených komplikacích, otevřeně píše na svém úspěšném blogu NEJSEMTABU.
TEREZA NAGYOVÁ
Pacientka s IBD
Crohnova choroba patří mezi autoimunitní onemocnění trávicího traktu.
Můžete nám přiblížit, co je to Crohnova choroba a jaké má příznaky?
Ano, Crohnova choroba může být v celém trávicím traktu, od úst až po konečník. Řadí se k takzvaným IBD (Idiopatické střevní záněty) onemocněním, což jsou zánětlivá onemocnění střev. Crohnova choroba se projevuje vřídky na sliznici střeva, které krvácí, a dochází k tvorbě zánětů.
Mezi příznaky, které pacienti nejčastěji pociťují, patří zejména průjmy, nechutenství, zvracení, krev ve stolici nebo křeče v břiše, hubnutí a anémie.
Trpíte také přidruženou komplikací Crohnovy nemoci v podobě perianálních píštělí. Jak toto onemocnění ovlivňuje váš život?
Perianální píštěle mi komplikují život poměrně dost, není to sice život ohrožující komplikace, ale co se týká kvality života, má na ni významný dopad. Může se například stát, že se chystáte do práce, ale okolo konečníku se vytvoří hnis, což se musí okamžitě řešit.
Mnohdy se to také pojí s bolestí, takže je například náročné dlouhodobě sedět, obzvláště v aktivní fázi tohoto onemocnění. Také není kvůli vlastnímu pocitu ani partnerskému životu příjemné, že se vám vytváří hnis v oblasti intimních partií.
O perianálních píštělích se ve společnosti příliš nemluví. Co byste doporučila lidem, kteří tímto onemocněním trpí?
Perianální píštěle jsou celkově přehlížená problematika, takže je rozhodně na místě najít si lékaře gastroenterologa, který se jimi přímo zabývá. Co se týče běžného života, když mají pacienti Crohnovu chorobu a přidružené komplikace v podobě perianálních píštělí, je určitě dobré nebát se o tom pobavit i s jiným pacientem, který tento problém také řeší.
Je důvod se bát léčby?
Je třeba si uvědomit, že si pacient sám píštěle nevyřeší, takže se musí svěřit do rukou lékařů, kteří mu prostřednictvím léčby uleví od potíží.
Existuje organizace, která pomáhá těmto pacientům?
Ano, existuje pacientská organizace Pacienti IBD, která poskytuje všechny důležité informace. Uzavřené pacientské skupiny mohou po určité stránce rozhodně pomoci, ale co se týče přímo zdravotních komplikací, určitě bych je řešila s odborníky z této oficiální organizace.