Žít s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) je někdy složité. Pokud se ale člověk od dětství učí nic nevzdávat, roste z něj hrdina. Pacientská organizace HAE Junior v tom děti podporuje.
Pacientská organizace HAE Junior vznikla v Praze v roce 2019 z iniciativy několika rodičů dětí s diagnózou vzácné poruchy imunity – hereditárního angioedému (HAE), který se projevuje častými otoky na různých místech těla. Diagnóza HAE však představuje nejen zdravotní komplikaci. HAE pacienti a jejich rodiny čelí závažným dopadům v sociální a ekonomické oblasti, jež se negativně podepisují také na jejich psychickém zdraví.
Přejeme si vychovat „HAEroes“ – hrdiny, kteří navzdory omezující nemoci dokážou naplnit svůj životní potenciál.
Edukace pacientů a jejich rodin
Naším posláním je umožnit kvalitní a plnohodnotný život dětem a mládeži s HAE i jejich rodinám. Přejeme si vychovat „HAEroes“ – hrdiny, kteří navzdory omezující nemoci dokážou naplnit svůj životní potenciál, a stanou se tak silnějšími než HAE. V HAE Junior organizujeme řadu aktivit, které pomáhají lépe informovat pacienty, zdravotníky i veřejnost o HAE a také hájit práva a zájmy HAE pacientů. Zasazujeme se o jejich přístup k lékům, vzděláváme a stmelujeme pacientskou komunitu skrze pravidelná setkání a události, pořádané online i naživo.
Osvěta a motivace
V HAE Junior si zároveň uvědomujeme osvětový a motivační přínos pacientských příběhů, a proto je pravidelně publikujeme a propagujeme. Na našich webových stránkách si můžete přečíst několik osobních příběhů českých HAE pacientů a rodičů dětí s HAE, které ilustrují jejich životní zkušenosti s tímto vzácným onemocněním. Pro více informací navštivte stránky.