V České republice trpí roztroušenou sklerózou dle odhadů zhruba 17 000 lidí. Průběh onemocnění je u každého pacienta jiný a existuje hned několik možností léčby. O jaké formy se jedná a co vše kromě medikace ovlivňuje průběh nemoci?
Jana Jindrová
zdravotní sestra – MS Centrum při Neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol
Jakou úlohu plní zdravotní sestry v léčebném procesu osob s tímto onemocněním?
V centrech pro léčbu roztroušené sklerózy hraje zdravotní sestra velmi důležitou roli. Bývá totiž často prvním člověkem, na kterého pacient narazí. Většinou pacienti přichází už se stanovenou diagnózou a na tomto pracovišti se rozhoduje o biologické léčbě. Sestra by měla být empatická a měla by umět naslouchat. Právě ona totiž mnohokrát odpovídá na spoustu otázek pacientů, kteří přijdou do centra poprvé a neví, co je čeká.
V jakých intervalech k vám pacienti dochází a podle čeho se to liší?
Záleží na tom, jakým způsobem je člověk léčen. V dnešní době existuje široká škála léčebných procesů a intervaly se odvíjí právě od toho, jaký druh terapie je nemocnému nasazen.
Jak už jste sama zmínila, možností léčby roztroušené sklerózy je hned několik. V čem se liší práce s pacienty při užití perorální, injekční nebo intravenózní formy léčiv?
Pacienti, u nichž jsou léky podávány injekčně či perorálně, k nám většinou chodí po třech měsících a jejich návštěva trvá v řádu minut. Nejprve je lékař vyšetří, proběhnou potřebné testy a odchází s léčivými přípravky na tři měsíce. Pokud nemocný s injekční terapií začíná, je nutné, aby sestra byla trpělivá a měla na práci s pacientem dostatek času. Mnozí z nich totiž mají z první aplikace strach a někdy chvíli trvá, než ho překonají. U osob s intravenózní léčbou je to různé, protože existuje více možností. Některé léky se podávají po čtyřech týdnech, jiné po šesti týdnech a další jednou za půl roku. Na centru tak pacient stráví cca 1,5–6 hodin, a to podle druhu léčby.
Co je podle vás, kromě podání léčivých přípravků, nedílnou součástí každé terapie roztroušené sklerózy?
Jednou z nejdůležitějších věcí je přístup a motivace pacienta. Měl by se řídit radami lékaře a je potřeba, aby medikaci užíval tak, jak má. Občas se stává, že čím déle lidé s onemocněním žijí, tím méně jsou důslední a sklouzávají k vynechávání léků. Bohužel někteří také naslouchají alternativním názorům a s léčbou přestávají, nebo mají pocit, že když se cítí dobře, léky užívat nemusí. To je velmi zrádné a nemoc může napáchat nenávratné škody. Podstatný je také životní styl nemocného. Důležité je, aby se pacienti udržovali v kondici, například během, procházkami nebo plaváním, mají také možnost rehabilitačních, nebo lázeňských pobytů. Pro pacienty je zásadní i psychická pohoda a dobré rodinné zázemí. Zároveň by se rovněž neměli zdráhat dostatečně odpočívat.