Domovská stránka » Zuby a Trávení » KDO JSOU PACIENTI IBD?
Zuby a Trávení

KDO JSOU PACIENTI IBD?

Ve spolupráci s organizací Pacienti IBD
Ve spolupráci s organizací Pacienti IBD

V České republice aktuálně žije více než 56 tisíc lidí trpících idiopatickými střevními záněty, Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Na jejich podporu se zaměřuje organizace Pacienti IBD. Spolek vznikl roku 2008 a od té doby pomohl stovkám pacientů. 

“Věnujeme se zejména edukaci pacientů a dostupnosti inovativní léčby. Pořádáme odborné semináře a konference po celé České republice. Vydáváme speciální příručky a zdarma odpovídáme na dotazy v online výživové, právnické a lékařské poradně. Naši specialisté připomínkují vznik pacientských návodů v Evropě i podpoře klinických výzkumů.” říká Lucie Laštíková, manažerka komunikace organizace Pacienti IBD.

Kdo jsme?

Poprvé jste o nás mohli slyšet již roku 2008. V začátcích nám pomohla Pracovní skupina lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti pod vedením profesora Milana Lukáše. Od té doby pomáháme pacientům s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou zvládat boj s nemocí. 

Konference 2019

Jsme členy Evropské federace pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (EFCCA), navazujeme kontakty s organizacemi po celém světe, podílíme se na mezinárodních projektech a sbíráme zkušenosti. Patříme do Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a Asociace veřejně prospěšných organizací. Účastníme se zasedání rady pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví ČR, poukazujeme na nutnost zlepšení podmínek pro nemocné a snažíme se o lepší dostupnost moderních léčiv. Jednáme také se Státním ústavem pro kontrolu léčiv a s jednotlivými zdravotními pojišťovnami. Věříme, že včasná diagnóza a adekvátní léčba je základem úspěchu, proto jsme se podíleli na překladu pacientských návodů v léčbě IBD.

Co pro pacienty děláme?

Semináře – Vybíráme témata, která vás zajímají a lékaře, kteří umějí poradit i pomoci. Semináře pořádáme pravidelně každý měsíc. V minulosti jste k nám mohli zavítat třeba na přednášku, která se zaměřila na novinky v léčbě střevních zánětů, těhotenství u pacientek s IBD, či průběh onemocnění u dětských pacientů.

Svatováclavská IBD konference – Od roku 2009 pořádáme vždy v září Svatováclavskou IBD konferenci. Přednášejí lékaři a lékařky z celé České republiky. Součástí jsou poradny, které pacientům pomohou například s právní problematikou, ale také s výživou, či odvykáním kouření.

Světový den IBD – Do kalendářů si zapište datum 19. května. Tento den si připomínáme onemocnění, která na celém světě trápí více než 10 miliónů lidí. Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou trpí v Česku více než 56 tisíc lidí.

Letní fotografická soutěž

Nebojte se s IBD cestovat! – Letní fotografická soutěž Nebojte se s IBD cestovat je určená všem, kteří se i přes své zdravotní problémy vydávají vstříc dobrodružství. Již osmým rokem motivujeme pacientky a pacienty, aby se nevzdávali a poznávali krásy České republiky a dalších zemí či kontinentů. Soutěžní fotografie z výletů, zajímavých míst nebo dovolených uveřejňujeme na našem facebookovém profilu, kde probíhá i online hlasování.

Další článek