Skip to main content
Domovská stránka » Děti » VELICE MI POMOHLO SDÍLENÍ, ŘÍKÁ O VZÁCNÉ NEMOCI SVÉHO SYNA VERONIKA KAŠÁKOVÁ
Děti

VELICE MI POMOHLO SDÍLENÍ, ŘÍKÁ O VZÁCNÉ NEMOCI SVÉHO SYNA VERONIKA KAŠÁKOVÁ

Foto: archív Veroniky Kašákové

Veronika Kašáková, maminka Matyáše a také zakladatelka Nadačního fondu Veroniky Kašákové, která se rozhodla spolu se svým týmem doprovázet mladé lidi z dětských domovů na jejich cestě do reálného života.

Nedávno se Vám narodil syn Matyáš. Připravovala jste se nějak na roli maminky?

V těhotenství jsem si koupila asi 20 knih o mateřství – a ani jednu z nich nepřečetla. Věřila jsem, že se do role maminky přirozeně dostanu poté, co přivedu dítě na svět. Také jsem věřila ve svou vlastní vnitřní sílu a v to, že mě můj milovaný syn povede. Samozřejmě jsem z nové role měla obrovský respekt, právě proto jsem si koupila ty knihy. Také jsem připravila dětský pokojíček, který však miminko ve finále zas tolik nepotřebuje. Potřebuje hlavně maminku a její mateřskou lásku.

Vašemu synovi byla diagnostikována fenylketonurie. Co to vlastně je?

Jde o genetickou vadu metabolismu, kdy játra neumí štěpit aminokyselinu zvanou fenylalanin, která je obsažena v bílkovinách. To znamená, že Matyáš nemůže jíst stejnou stravu jako my ostatní, jelikož bílkoviny najdete skoro ve všem. Nicméně existuje tolerance určitého množství této aminokyseliny, kterou musíme dodržovat. Toto množství se s věkem zvyšuje. Musíme vše, co Matyáš sní, neustále počítat a vážit, aby se množství fenylalaninu nepřekračovalo a zůstalo zachováno.

Nakolik se Matyášův život liší od ostatních dětí?

Doufám, že se jeho život zásadním způsobem lišit nebude, o to se postarám já s jeho tatínkem, ale samozřejmě z jeho stavu plynou nějaká zdravotní a sociální omezení. Například se jen tak veřejně nikde nenají, vždy bude s sebou nosit batůžek navíc, kde bude mít své krabičky s připraveným jídlem od nás. Pokud by takto připravené jídlo neměl, musí mít u sebe váhu a tabulky, kde jsou rozepsané jednotlivé suroviny, podle nichž se vaří. Po nedodržení tolerance totiž následují určité zdravotní komplikace. Nicméně věřím, že my už máme to špatné vybráno a že teď už bude jenom lépe a lépe.

Co byste doporučila rodičům, které potkal stejný osud, tedy dítě se vzácným onemocněním?

Nerada někomu radím a ani v tomto případě nemám žádnou radu, která by pomohla zvládat celou situaci lépe. Mně osobně velmi pomohlo sdílení s maminkami, které mají doma také děti s fenylketonurií, vyslechnout si, jak to zvládají ony a co jim pomohlo tuto nemoc přijmout. Také mně osobně pomohl psycholog, pod jehož vedením jsem se učila zvládat svůj strach. Vyděšení ve chvíli, kdy vám lékaři sdělí, že váš syn je vážně nemocný, bylo tak silné, že jsem musela s tímto strachem začít pracovat, abych neovlivňovala a neomezovala svého syna v životě více, než je třeba. V tomto mám štěstí, jelikož už 10 let takto zpracovávám své dětství v dětském domově. Terapeuti, koučové a další lidé mi pomáhají s mými traumaty, takže to pro mě nebylo zas tak neznámé. I proto jsem v sobě celou situaci urovnala a v současné chvíli ji beru jako dar, kdy Matyáš může mně i nám všem ukázat respekt k přírodě, ke zvířatům a ke společnosti jako takové.

Váš nadační fond pomáhá mladým lidem z dětských domovů. Jakým způsobem jim pomáháte?

Naší cílovou skupinou jsou mladí lidé před odchodem z dětského domova. Už v domově s nimi navazujeme kontakt prostřednictvím našich průvodců, kteří je na jejich životní cestě doprovází i po odchodu z dětského domova: dohlíží na to, jak se jim vede, jak hospodaří, zda plní povinnosti vůči státu. V rámci projektu Restart mají možnost získat individuální pomoc šitou na míru, jako například pomoc s hledáním bydlení, zaplacením autoškoly, školného, rovnátek a podobně. Snažíme se tak mladé lidi motivovat k přijetí zodpovědnosti za vlastní život a také jim ukázat, že se život dá prožít kvalitně.

Next article