Možná už jste slyšeli o nemoci motýlích křídel, při které i hračka, skluzavka či hraní si na pískovišti může ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Přesto si tyto děti chtějí hrát se svými vrstevníky. Společné zážitky a radost se pozitivně odráží i na jejich kůži.
Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, zkráceně EB. Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné.
Nemoc motýlích křídel je vzácné onemocnění. V České republice s ním žije kolem 300 pacientů, v Evropě celkový počet činí přibližně 30 000 a v celosvětovém měřítku je známo přibližně 500 000 případů. Onemocnění je zatím nevyléčitelné.
Díky propojení špičkové zdravotní péče s pacientskou organizací DEBRA ČR mají ale rodiny pacientů s nemocí motýlích křídel komplexní péči a podporu.
I lidé se vzácnou nemocí si zaslouží špičkovou lékařskou péči. Pacienti s nemocí motýlích křídel ji v Česku mají zajištěnou propojením pacientské organizace s klinickým centrem.
Nemoc motýlích křídel zasahuje celý organismus
Krom puchýřů na kůži mají pacienti s nemocí motýlích křídel i řadu dalších obtíží jako jsou problémy s polykáním, chudokrevnost, tuhnutí kloubů, srůsty prstů a mnoho dalšího. I proto založila MUDr. Hana Bučková, Ph.D., v roce 2001 vysoce specializované klinické EB Centrum, ve kterém působí specialisté 21 odborností. Tři roky poté iniciovala i vznik pacientské organizace DEBRA ČR.
DEBRA navazuje na lékařskou péči, úzce se zdravotníky spolupracuje a pomáhá s financováním ošetřovacích materiálů a pomůcek, které jsou pro pacienty nezbytné.
Lékaři a rodina pacienta jsou v procesu léčby partnery
Klinické centrum tvoří tým nadšených špičkových odborníků. Lékařská péče o „motýlky“ vyžaduje mnoho času, pochopení, empatie. Často je nutné hledat nové cesty a postupy v procesu léčby a v neposlední řadě upozadit vlastní názory a přijmout rady klidně i od samotných pacientů či rodičů.
Zajímají vás bližší informace o nemoci motýlích křídel? Klikněte ZDE
Lékaři EB Centra pečují o pacienty od narození. Přes veškerou snahu nedokáží naši lékaři pacienty vyléčit, ale potíže jim velmi zmírňují, jelikož se zaměřují na prevenci komplikací. Podílejí se na hledání nových metod, připravují a realizují klinické studie. EB Centrum patří do evropské referenční sítě ERN Skin a stálo u zrodu odborné sítě EB-Clinet.
Toto složité onemocnění se sice zatím nedá vyléčit, komplexní péče a moderní postupy však usnadňují pacientům každý den. Umožňují jim zkoušet nové věci, věnovat se koníčkům i zaměstnání.