Nadaci Jakuba Voráčka založil hokejista Jakub Voráček (32) společně se svou sestrou Petrou Klausovou (45) v červnu roku 2015. Cílem nadace je zlepšit podmínky pacientů s diagnózou roztroušená skleróza mozkomíšní.
Nadace Jakuba Voráčka rozděluje finanční prostředky prostřednictvím nadačních příspěvků, o kterých rozhoduje kvartálně správní rada nadace. Nadace také podporuje provoz a projekty pacientského spolku eReS tým ČR (www.erestymcr.cz), jehož je spoluzakladatelem. eRes tým ČR sdružuje nejen pacienty a jejich blízké, přátele a odbornou veřejnost, ale každého, koho toto téma zajímá a chce pomoci. Nadace má řadu vlastních projektů: například pravidelné rozdělování nadačních příspěvků individuálním žadatelům, projekt Komplexní terapie pacientů s RS, grant pro poskytování psychoterapeutické péče nebo dlouhodobé zápůjčky neurostimulátorů WalkAid, které indikovaným pacientům pomáhají v mobilitě. Spolupracuje se Sanatorii Klimkovice na úhradě speciálních rozšířených rehabilitačních pobytů, které zásadně ovlivňují kondici pacientů s RS.
Petra se rozpovídala o své nemoci takto:
„Trpěla jsem obrovskou únavou a někdy jsem ani nedokázala celý den vstát. Že trpím roztroušenou sklerózou jsem se dozvěděla před více než šesti lety. Prvotní šok vystřídala do jisté míry i úleva, protože znáte příčinu svých potíží a můžete začít dělat ty správné kroky k jejich zlepšení,“ říká. „Spolu s bratrem jsme proto založili Nadaci Jakuba Voráčka, která pomáhá právě lidem s diagnózou RS. Velmi často jsem se jako pacient setkávala s informací, že něco nelze nebo že něco není hrazeno z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Byl to mimo jiné jeden z důvodů, proč vznikla naše nadace. Díky tomu, že jsem sama pacientem, procházím si již skoro 10 let stejnými nejistotami. Náš společný cíl a sen je vybudovat síť zařízení pro pacienty s roztroušenou sklerózou.“
Jak nemoc ovlivnila Váš život?
Petra: „V momentě, kdy už víte příčinu svých potíží, se dostavila, jak už jsem zmínila, částečně i úleva. Při vzniku nadace jsem strašně dlouho zvažovala, zda informaci o své diagnóze vůbec veřejně přiznat. Ani moje děti a členové širší rodiny o tom nevěděli. Nakonec zveřejnění důvodu mojí, respektive naší, osobní motivace pomáhat právě pacientům s roztroušenou sklerózou , která nás vedla k založení nadace, přineslo to, co jsme očekávali. Podařilo se nám přitáhnout větší pozornost k této diagnóze. Můj osobní život se samozřejmě změnil, po několikaletém přešlapování na místě a hledání jsem si sama našla to své. Denně trávím několik hodin pohybem venku, daleko více přemýšlím o tom, co jím, co dělám, snažím se vůbec nestresovat. Jsem vyrovnaná a spokojená, mám se fajn.“
Nemoc se u každého projevuje jinak. Jaké zdravotní potíže jste měla tehdy a jaké máte třeba teď?
Petra: „Byla jsem především strašně unavená. Nejvíce se problémy znásobily po porodu syna Adama. Někdy jsem nedokázala celý den vůbec vstát, k tomu mě bolela celá pravá strana těla. Prostě totální vyčerpání. Vzhledem k mému mentálnímu nastavení a postupnému nacházení věcí, které mi dělají dobře, ale aktuálně žádné zásadní potíže nemám.“
Jak vznikl nápad založit nadaci?
Jakub: „Chtěl jsem pomáhat, tak nějak částečně vracet něco zpátky do společnosti hlavně tady u nás v České republice. V Americe, kde většinu roku působím, je charita zcela běžnou součástí denního života. Všichni se zapojují, věnují tomu nejen peníze, ale i čas, zajímají se. Bylo divné vědět, že pomáhám s klubem za oceánem a tady jen tehdy, když se ke mně něco konkrétního dostalo přes známé nebo kamarády. Potřeboval jsem si to sám nějak nastavit. Nechci být nespravedlivý, ale neumím pomáhat všem a všude. S myšlenkou rodinné nadace přišel jednoho dne v Montréalu Petr Svoboda a mě i ségru v podstatě nasměroval k jejímu založení. Díky ségře i osobně víme, s čím se nejvíc pacienti s RS v České republice potýkají a s čím jim můžeme v rámci svých možností pomoct právě my.“
Co tedy lidi s roztroušenou sklerózou nejvíce trápí?
Jakub: „Možná to, že si lidi myslí, že to je zapomínání?“
Petra: „Podle žádostí, které dostáváme, je nejvíce trápí to, že se na ně ve zdravotním i sociálním systému úplně zapomíná. Většina z nich je nějakou dobu schopná normálně fungovat, ale finančně i psychicky se za ty roky vyčerpají. Takže v tom nejhorším stavu, tedy když přijde ta nejtěžší fáze, už nemají na žádný další boj sílu ani vlastní možnosti.“
Jak jim nadace pomáhá?
Petra: „Forem pomoci je opravdu hodně, tou největší jsou ale nadační příspěvky. Jako jediná nadace v ČR poskytujeme pacientům s RS na základě jejich žádosti příspěvek na to, co zrovna nejvíce potřebují. Správní rada nadace zasedá po uzavření každého kvartálu. Takhle jsme rozdělili už víc než 16 milionů korun. Ale máme i nový grant pro psychoterapie, hradíme rozšířené léčebné nebo rehabilitační pobyty, přispíváme jiným organizacím nebo spolkům, které pacientům s RS pomáhají nebo problematiku RS řeší. Je toho fakt hodně.“
Kolik celkem peněz se již nadaci podařilo shromáždit?
Jakub: „Takhle my nefungujeme. My nic neshromažďujeme.“
Petra: „Naopak, snažíme se většinu přerozdělit právě pacientům, ale na druhou stranu taky jen tak nerozdáváme. Žádosti jsou hodně podrobné, požadujeme dokumenty o finanční situaci žadatelů, aby naše pomoc směřovala těm, kteří ji opravdu potřebují. Vše zveřejňujeme na našem nadačním webu. Je pro nás důležité ukázat, komu jsme pomohli, což můžete vidět i na našem webu zde https://nadacejakubavoracka.cz/komu-jsme-pomohli/“
Co byste vzkázali lidem, kteří se právě dozvěděli, že mají roztroušenou sklerózu?
Petra: „Nejste v tom sami, v České republice je přes 20 000 pacientů se stejnou diagnózou, takže možností získat tolik potřebné a ověřené informace už je celkem dost. Nepropadejte hledání černých scénářů na googlu, ale zkuste jít pokorně cestou hledání relevantních a důležitých informací. Navíc medicína se denně posouvá a k léčbě RS se stále vyvíjí další ohromně úspěšné léky. Naše nadační motta NENECHTE SE VYŘADIT ZE HRY!, stejně jako to z pacientského spolku V TÝMU JSME SILNĚJŠÍ! přesně popisují a vystihují to, co by měl každý z nás ctít.“