Juvenilní artritida (JIA) postihuje zejména děti do 16 let. Jak se projevuje a jaké jsou dnes možnosti léčby? O své zkušenosti se s námi podělil David Kříž, kterému byla JIA diagnostikována už ve 12 letech. Lze mít s artritidou plnohodnotný život?
DAVID KŘÍŽ
Pacient s juvenilní artritidou
Kdy vám byla diagnostikována juvenilní artritida a s čím jste na začátku nejvíc bojoval?
Moje onemocnění se projevilo, když mi bylo 12 let. Jednoho dne ráno jsem se probudil s oteklým kolenem. Ze začátku jsem nejvíc bojoval s tím, že jsem musel obden chodit na punkce kolene, jelikož se voda to kolene denně vracela. Přibližně po 3 měsících mi byla určena diagnóza a začal jsem se léčit na onemocnění JIA – juvenilní idiopatická artritida, a začal můj život s revmatem.
Jsou forma a průběh nemoci stejné i v dospělosti nebo se mění?
Mohu mluvit za sebe, u mě se střídalo období, kdy bylo onemocnění aktivní a kdy jsem byl v remisi (nemoc nevykazovala žádné viditelné příznaky). Samozřejmě jsem musel pravidelně docházet na revmatologii a také užívat léky. Tím, že moje tělo reagovalo na určité přípravky nevhodně, jsem musel několikrát změnit léčbu, až jsem zůstal na kortikoidech, a to po dlouhou dobu.
Situace se zhoršila před 30. rokem, když se mi začaly rozpadat oba kyčle a já musel podstoupit výměnu kyčelního kloubu, jak levého, tak i pravého. Před výměnou jsem začal s novou léčbou – byla mi nasazena cílená, biologická léčba. Pacient, kterému diagnostikují JIA si musí časem uvědomit, že ho čeká téměř celý život s tímto onemocněním.
Zapojte se i Vy do dění v Revma Lize ČR
Jak probíhá léčba tohoto onemocnění a jak ji může pozitivně ovlivnit sám pacient?
Léčba probíhá tak, že ji určí revmatolog. Ze začátku se podávají chorobu modifikující léky, následně případně kortikoidy a v dnešní době je možná i biologická „cílená“ léčba. Onemocnění s vámi bude velkou část života (v případě JIA) a je nutné pravidelně cvičit, udržovat se fit, vyvarovat se kouření a příliš neholdovat alkoholu.
Já bych určitě doporučil pacientům i to, aby se nebáli se svěřit (rodině, lékaři, přátelům). Ne všechny momenty budou jednoduché, ale naštěstí je tu pro nás i pacientská organizace Revma Liga, která pomáhá všem, a to i dětským pacientům a jejich rodinám.
V jaké rozsahu toto onemocnění omezuje normální život pacienta, zejména tedy dětí?
Rozhodně jde o zásah do běžného rodinného života. Ať třeba v tom, že je nutné pravidelně brát léky či aplikovat biologickou léčbu pomocí injekcí/per. Na druhou stranu současná medicína nabízí možnosti, jak onemocnění zvládnout a v případě včasné a správné léčby může pacient prožít naprosto normální a plnohodnotný život.
Kde najdete naše kluby? Zjistěte ZDE
V rámci JIA máte i pacientský klub. Jaké formy pomoci nabízí klub svým členům?
Ano, v rámci naší organizace Revma Liga Česká republika pomáháme i rodinám a dětem, které mají JIA. Máme speciální skupinu, které říkáme „Kloubíci“ a sdružuje právě rodiče a děti. Ti si pak na sociálních sítích vyměňují zkušenosti, rady a pořádají společně výlety a také návštěvy lázní.
Jako organizace jsme vydali dětskou knihu Žirafa Amálka, která pomocí krásných ilustrací a poutavého příběhu přibližuje dětem, jak se s onemocněním vypořádat a zvládat ho. Navíc na našich stránkách si tuto knihu mohou všichni stáhnout zdarma a najdou tam i další užitečné materiály.