Moderátor a vysokoškolský pedagog Jakub Železný se zamýšlí nad problematikou osvěty o vzácných onemocněních, o zásadní roli pacientských organizací i důležitosti prevence.
JAKUB ŽELEZNÝ
televizní moderátor a vysokoškolský pedagog
Působí téměř 30 let převážně ve veřejnoprávních médiích, posledních více než 20 let pak ve zpravodajství České televize. V současnosti mu vychází beletristická prvotina – sbírka povídek Kinského zahrada.
Co vás jako první napadne pod pojmem vzácná onemocnění?
To, že musí být pro lékaře extrémně těžké určit správnou diagnózu v případě, že se podobné symptomy vyskytují málo. A také extrémně těžké pro všechny, kterých se taková diagnóza bezprostředně dotýká.
Setkal jste se s příběhy vzácných onemocnění v rámci vaší práce, případně ve vašem okolí?
V okolí ne, ale v televizi jsme už mnohokrát o různých podobných onemocněních mluvili. Myslím, že osvěta je – zvláště u chorob, které nejsou běžné – víc než důležitá. A kde jinde než v médiu veřejné služby by taková osvěta měla probíhat.
VZÁCNÉ ONEMOCNĚNÍ: GAUCHEROVA CHOROBA
Znáte nějaká sdružení nebo pacientské organizace, které se těmto onemocněním věnují?
Vím, že existuje řada organizací, třeba META, které mohou výrazně pomoci nemocným, už jen tím, že si skrze tato sdružení mohou lidé vyměňovat své zkušenosti a poznatky. Ale mám pocit, že mohou také výrazně odlehčit jak lékařům, tak i rodinám, zkrátka všem, kteří se o nemocné starají. Myslím, že jejich hlavní, a velmi záslužná, role spočívá v tom, že pacient pak nemá pocit, že je na to sám…
Řada onemocnění je dědičných, a stejně tak je to i v případě Gaucherovy choroby, která se objevuje u 1 z 10 východoevropských Židů. Myslíte si, že je informovanost o vzácných onemocněních, konkrétně u Gaucherovy choroby, dostatečná?
Upřímně – vím, že u některých chorob i vědci uvádějí, že se častěji vyskytují u lidí s nějakou specifickou antropologickou charakteristikou. V takovém případě moderně uvažující člověk asi trochu znejistí a říká si, zda je vlastně varování, směřované na základě „rasy“ úplně korektní. Ale pokud něco takového vědecká data ukazují… V každém případě by informovanost měla být větší.
CHCETE SE DOZVĚDĚT VÍCE O GAUCHEROVĚ CHOROBĚ? KLIKNĚTE ZDE
Světový den Gaucherovy choroby každoročně připadá na 1. 10. Co byste pacientům vzkázal?
To je jednoduché. Nepodceňujte prevenci. A nebojte se říci si o diagnostiku, stačí vyšetření formou suché kapky krve.