Von Willebrandova choroba patří mezi vrozená onemocnění srážlivosti krve. Nicola Brychtová, která ji má diagnostikovanou již od narození, se nám svěřila s tím, jak se dá nemoc zvládnout a jak ovlivnila její život.
NICOLA BRYCHTOVÁ
pacientka s Von Willebrandovou chorovou
Jak jste se o vašem onemocnění dozvěděla?
Jelikož mám Von Willebrandovu chorobu od narození, od mala jsem vedena k tomu, že musím být na sebe opatrná. Už v dětství mi bylo vysvětlováno, o jaké onemocnění se jedná a co obnáší, když se mi něco stane. O nemoci vím tedy od dětství, a tak se k tomu také stavím.
Jak se nemoc v počátcích projevovala?
Hned po narození se mi udělaly obrovské hematomy po celém těle, a tím se na to přišlo. Až postupem času, když jsem byla větší, se Von Willebrandova choroba projevovala zvýšeným krvácením, nejčastěji ze zubů a nosu nebo silnějším menstruačním krvácením, které bylo občas tak silné, že jsem musela do nemocnice, abych dostala léky nebo transfúzi.
Jak tato diagnóza ovlivňuje váš běžný život?
Bylo se mnou vždy zacházeno jinak než s ostatními jedinci mého věku, což mě omezovalo v navazování sociálních kontaktů. Když děti v mém věku mohly běhat po hřišti, skákat na trampolíně, hrát míčové hry, já jsem nemohla a některé z nich to nechápaly. Proto jsem byla občas odstrkována. Byla jsem pro ně jiná. Je to tak i dnes, nemůžu dělat úplně vše, co mě zrovna napadne. Ráda bych zkusila třeba lezeckou stěnu, ale nemůžu. Stačí mi sebemenší bouchnutí a hned mám velké hematomy.
Jak probíhá léčba?
Léčba neboli profylaxe u mě trvá pravidelně asi 3 roky. Sama si každý třetí den aplikuji léky do žíly. To mi naštěstí dává pocit, že můžu fungovat trochu normálněji oproti běžným dnům bez léků. S profylaxí jsem na určitou dobu nějakým způsobem chráněná a můžu si dovolit daleko víc než bez ní. Dlouhou dobu mi trvalo, než jsem se rozhodla pro pravidelnou aplikaci, ale dnes jsem za ni ráda. Dříve jsem ji dostala jen při nějakých potížích.
Co byste doporučila ostatním pacientům s Von Willebrandovou chorobou?
Určitě se hned po zjištění diagnózy nezaleknout a nesesypat. Zní to sice děsivě, ale i s tímto onemocněním se dá žít kvalitní život. Přináší sice určitá omezení a nevýhody, ale na vše se dá zvyknout. Někteří s nemocí žijí celý život a žádným způsobem je neomezuje. Tím, že o ní vím od mala to beru jinak než pacienti, kteří se dozví diagnózu později. Určitě bych doporučila, aby pacienti využili možnost využití profylaxe, pokud ji mají. Aplikace je sice náročnější, protože je do žíly, ale přináší velkou úlevu a jistotu bezpečnějšího života.