Mít revma není žádný med. Jak jej ale prožívají ti nejmenší, kterým toto onemocnění vstoupí do života třeba již ve čtyřech letech?
Revma není jen nemocí stáří, postihuje i malé děti. Odborně se jí říká juvenilní idiopatická artritida a patří mezi vzácná a nevyléčitelná onemocnění pohybového aparátu. V naší zemi trpí touto nemocí stovky malých pacientů.
Spolek Revma Liga ČR proto založil pacientskou skupinu Kloubíci, která sdružuje rodiny a dětské pacienty, aby si vzájemně pomáhali, setkávali se, vyměňovali si zkušenosti a společně s touto nemocí bojovali.
O audioknize
Pro malé pacienty vyšla v roce 2020 kniha s názvem Žirafa Amálka. Měla ukázat, že není nic špatného na tom, když se někdy pacienti cítí pod psa, ale že se nemusí svého onemocnění bát, protože na něj nejsou sami. Knihu je možné zdarma stáhnout z webových stránek spolku. Bohužel, existují situace, kdy zdravotní stav malého „Kloubíka“ nedovoluje knížku si přečíst. Proto se spolek rozhodl posunout Amálčin příběh dál a nahrát jej jako svou první profesionální audioknihu pro děti s revmatem v ČR.
FOTO: Revma Liga
V loňském roce byla spuštěna fundraisingová sbírka na její vydání a přípravu dalších osvětových aktivit s cílem rozšířit informace o tom, že revma se může týkat i dětí. Díky příspěvkům se podařilo vybrat potřebnou částku.
Již letos se tak malí pacienti budou moci do příběhu o Amálce i zaposlouchat. Příprava sbírky byla součástí projektu (ZD-MGS3-019) „Stabilizace a profesionalizace spolku Revma Liga Česká republika“ v rámci projektu Zdraví.
O organizaci Revma Liga Česká republika, z.s.
Revma Liga ČR je sdružení lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Jeho cílem je zlepšit kvalitu života lidí s revmatickým onemocněním. Sdružení se zasazuje o plné začlenění zdravotně postižených do společnosti a prosazení strategických změn v oblasti léčby revmatických onemocnění.
Pacientům s revmatismem se snaží pomoci získat včasnou a účinnou léčbu, seznámit je s jejich právy a povinnostmi a podpořit je v aktivní spolupráci na vlastní léčbě. Více informací o organizaci můžete nalézt na oficiální webové stránce.
Sdružení se zasazuje o plné začlenění zdravotně postižených do společnosti a prosazení strategických změn v oblasti léčby revmatických onemocnění.