NADĚJE NAVZDORY PŘEKÁŽKÁM

Autor článku: Asgent V posledních letech se v oblasti medicíny odehrává tichá, ale zásadní revoluce. Díky pokroku v genetickém výzkumu a terapii se otevírají nové možnosti léčby nemocí, které byly ještě nedávno považovány za nevyléčitelné. Česká pacientská organizace Asgent (Asociace genové terapie, z.s.) se rozhodla jít cestou inovace a přinést naději rodinám, jejichž děti se … Continued

Syndrom periodické horečky patří mezi vzácná autoinflamatorní onemocnění, nebo spíše jejich rozmanitou skupinu. Jak se projevuje, diagnostikuje a léčí? Co si máme představit pod pojmem „periodické horečky“? Tento pojem charakterizuje více nebo méně pravidelné opakování epizod horečky bez prokázané (zejména infekční) příčiny, které jsou odděleny bezpříznakovými intervaly označovanými jako „mezidobí“. Během horečnaté epizody mohou být … Continued

Pacienti, kteří se z různých důvodů neobejdou bez parenterální výživy a centrální žilní katetrizace, mohou díky pokrokům moderní medicíny již žít v domácím prostředí. Jak můžeme ale zlepšit kvalitu jejich života? Když bylo Liborovi okolo dvou let, prodělal těžkou rotavirovou infekci, která uvedla do pohybu řetězec událostí, kdy se jeho zdravotní stav objektivně stále zhoršoval, … Continued

Každý rok si poslední den v únoru připomínáme Den vzácných onemocnění, tedy osudy milionů lidí po celém světě, kteří žijí s vzácnými onemocněními. Jejich situace je často složitá, potřebují zlepšit přístup ke zdravotní péči, sociálním službám, vzdělání a dalším oblastem, které ovlivňují kvalitu jejich života. Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která postihují malý počet lidí … Continued